聽診器與鏡頭交會的愛 《愛.不罕見》罕見疾病寫真書發表

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文/照片:李家萓

慈濟大學與慈濟醫院今天(27日)共同舉辦「愛。不罕見」新書發表會,36張照片,代表36個家庭的故事,由慈濟醫院朱紹盈醫師與醫學生一起記錄花東地區罕病病友與家人相處幸福的瞬間。其中當年很多參與拍照的醫學生們現在已經在醫院當醫師了,回想起這段過程,仍然是他們現在行醫的美好動力

罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病;目前罕見疾病之認定,以疾病盛行率萬分之一以下。花蓮地區有近300個罕見疾病患者,慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師一直以來為罕見疾病孩子默默耕耘,2014年朱紹盈醫師更帶領20位醫學生與罕病家庭接觸,醫學生在拍攝照片時,與家屬互動訪談了解其生命故事,之後完成詩文稿。詩文稿訴說著醫病之間、家屬與患者之間相遇相處的心情,將相處的片刻化為永恆的感動,這也是最好的醫學人文教育。

「愛。不罕見」生命故事影像寫真書由慈濟大學出版,慈濟大學王本榮校長分享,書本中的許多病患他是從小看到大,生命中不可避免有些不完美,需要用愛去彌補,這本書見證到家庭的支持,透過鏡頭的光與影串連了愛與礙,醫與病,美麗與哀愁。感謝朱醫師和醫學生們用心聆聽,寫出這本書。

慈濟大學王本榮校長贈送「愛。不罕見」30本書給罕見疾病基金會。罕見疾病基金會謝佳君組長表示,罕病家庭需要民眾的認識與關懷,很高興看到朱醫師團隊攝影集的出版,深刻記錄醫療團隊與家庭如何陪伴孩子長大,罕病家庭需要大家的關心。

封面主角成骨不全症(玻璃娃娃)陳柏諭疾呼,其實玻璃娃娃的病症分成很多型,不是每一個玻璃娃娃都是易碎的,印象中七歲時騎三輪車跌倒是自己第一次骨折,一直到現在三十多歲雖然也骨折了十幾次,但是自從配合醫療團隊治療之後,近十年來就不曾骨折,所以,希望社會大眾不要害怕接近他們。陳柏諭靠自身努力,大學畢業後,也有穩定的工作,今天以英文分享,希望社會大眾能接受他們。

當年拿著相機紀錄的醫學生們,現在已經拿著聽診器在慈院服務。慈院神經外科住院醫師廖家麟分享人生最溫柔的時候就是跟著朱醫師到罕病家庭裡,學習如何對待病人和家屬。泌尿科住院醫師李秉叡將這本書放在辦公室桌上,李秉叡表示看著這本書,就會提醒自己要學習朱醫師對病人愛心和耐心。目前還在服役的楊智斌表示,對於醫學生而言,罕見疾病只是書本上的知識,但透過拍照,他進入了他們的生活中,建立起信任的關係,希望能拍下他們真誠的感情。他紀錄的杜凱文,罹患遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍),今天也來到發表會現場,感謝朱醫師和慈院醫療團隊以及志工的照顧。

罕病病童最需要的就是家庭的照顧,張玉美女士的孩子罹患S蛋白缺乏症,她感性的表示,與孩子一起奮鬥和堅持的過程,是不一樣的生命歷程,很感謝慈院的幫助,同時也祝福醫師們能因為這段經歷學到不一樣的東西。

朱紹盈醫師和慈院醫療團隊組成跨單位的醫療團隊,照顧花東地區的罕病病人,朱醫師感謝工作團隊的每一人,她表示很多罕病是可以靠醫療和藥物來控制和改善的,感恩學生們一起加入,讓大家看到罕病家庭不是只有悲情,還有很多溫暖和美麗,希望能夠帶著醫學生們,透過這樣的過程將醫師與病人如何建立關係和連結的精神傳承下去,透過新書的出版,讓更多人了解罕見疾病,在未來有一天的遇見,給他們支持和關懷。

「愛。不罕見」生命故事影像寫真書目前可以在慈濟大學、靜思書軒、三民書局、博客來書局購買。