慈院醫療團隊與慈大志工陪伴第一型糖尿病病友長大

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文/照片:李家萓

「糖尿病不是老人病嗎?」「會不會突然就死掉?可以參加過夜活動嗎?」慈濟醫院小兒科團隊,社服室和慈濟大學見晴服務隊於9月3日舉辦第一型糖尿病甜蜜成長工作坊- 「齊聚一糖 T1DM總動員」,邀請三位活潑熱情的大學生與花蓮地區第一型糖尿病的病友家庭分享成長經驗。三位大學生飛飛、小剛、丹丹在9歲,5歲和11歲時發病,他們在學期間曾經被學校拒絕參加過夜活動,曾經被家長聯合孤立,也曾經在追求夢想時因為父母的擔心而有所障礙,他們以自己的經驗分享給同樣有第一型糖尿病的小朋友,告訴他們不要怕,也告訴父母們,不要過度擔心。

社會大眾對於糖尿病的第一印象,就是發於中老年人與肥胖者。但第一型糖尿病屬於自體免疫疾病,在兒童及青少年時期就會發病,患者必須每日以胰島素注射來控制血糖。慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師表示,醫院定期舉辦第一型糖尿病家庭活動,希望可以讓小朋友和家屬之間彼此認識,彼此支持,並分享大家的生活經驗。參加活動的小朋友14位,最小的六歲,最大的18歲,連同陪伴親友共有30位參加成長工作坊。

除了每餐前要計算醣分,要測血糖,打針外,飛飛表示,他們的生活和大家都一樣,可惜因為社會大眾對第一型糖尿病不是很認識,因此小學時曾被學校拒絕參加過夜活動。不過飛飛並沒有因此限制自己,愛運動的飛飛是學校田徑校隊,甚至現在還成為山訓教練,帶領小朋友參加戶外活動。飛飛說:「面對疾病要有正向的態度很難,但一定要找到抒發的管道。」

小剛在青春期時,常常會想「為什麼我有糖尿病?」,擔心會有其他併發症,甚至當低血糖時還有厭世的想法。但小剛很高興因為參加聯誼活動,認識了很多朋友,感覺不孤單,所以他和飛飛,丹丹一起相約上了大學後回到協會擔任志工,幫助和他們一樣的小朋友。

丹丹提醒小朋友們,一定要懂得保護自己,將自己的狀況讓好朋友知道,萬一發生血糖異常時,朋友可以即時幫助,也不會感到害怕。他覺得因為生病,反而讓家裡的氣氛變團結,改善與父母的關係,丹丹認為有這疾病的正面大過於負面,如果小朋友因為年紀小,還無法感受到,只是覺得很麻煩,想吃的不能吃,每天都要打針外,沒關係,他們會陪著大家慢慢成長。

一位六歲病童才剛發病3個月,母親聽了包括志工和其他父母的分享後,覺得安心很多。「到底可不可以逛夜市?可以喝珍珠奶茶嗎?」第一型糖尿病患者也許無法和一般人邊逛邊吃,但是可以買了喜歡吃的東西後,到一旁去計算醣份,同樣可以享受逛夜市的樂趣。從病友家庭的分享中,大家提供陪伴孩子一起長大的許多經驗。

慈大見晴服務隊已經第六次與慈院合作舉辦甜蜜成長工作坊,協助這次活動的負責同學陳帝亢和黃玉齡早在四月就開始籌備,並與康泰基金會三位志工多次溝通,邀請醫學系大二、大四學弟妹擔任志工與慈院團隊合作,讓活動順利圓滿進行。

醫學系黃玉齡表示,這是第三次參加第一型糖尿病甜蜜成長工作坊,因為第一次參加時遇到的一位小妹妹,想要陪著小妹妹一起長大,所以持續參與這活動。陳帝亢表示,這活動讓他不是只在診間接觸病人,能夠更了解病友們生活中可能會遇到的問題,尤其看到小病人活潑快樂參與遊戲的樣子,而不是因為看病而到醫院來。

包括慈大見晴服務隊以及康泰基金會的三位志工都還是大學生,但他們卻都願意犧牲自己的假日一起來協助病友,讓人看到台灣年輕人的熱情。